Supercomputeren

Det kræver en supercomputer at omsætte patientprøver til data om generne. Kernen i Nationalt Genom Center er derfor en supercomputer, der kan rumme og analysere al den data, som bliver indsamlet fra patienterne på tværs af landet.

Kernen i den infrastruktur, der er stillet til rådighed for alle landets hospitaler, er et supercomputersystem. I Nationalt Genom Center skal vi sikre, at alle patienter får de samme muligheder for genetisk analyse af høj kvalitet, uanset hvor de bor i landet.

Nationalt Genom Center er blandt de førende i verden, når det kommer til at håndtere enorme mængder af forskelligartede sundhedsdata inden for personlig medicin. Det betyder, at supercomputersystemet er designet, så det kan indsamle, opbevare, analysere, behandle og kombinere ekstremt store og forskellige datamængder. Supercomputerens systemer betyder derfor, at der kan kombineres store mængder af forskellige typer af data. Det kan fx være tekst fra patientjournaler, røntgenbilleder og genetiske data. Supercomputeren har så stor analysekraft, at den er i stand til at kunne afdække mønstre og sammenhænge, som giver et meget præcist billede af den patient, der skal behandles.

Supercomputersystemet betyder samtidig, at danske sundhedsforskere har bedre mulighed for at inddrage patienternes genetiske data i forskning, der skal føre til udvikling af nye eller forbedrede behandlinger til gavn for fremtidens patienter. Computersystemet har en kapacitet, som muliggør afvikling af meget store forskningsprojekter inden for personlig medicin. Forskningsprojekterne forventes at skabe ny og banebrydende viden omkring personlig medicin, som vil medvirke til at indføre ny viden og behandling af patienter. Det sker også gennem nye databaser, som oprettes, og som vil give en meget præcis kortlægning og viden om den enkelte patients genetisk profil i forhold til dennes behandling. Derfor er der tale om et nyt og banebrydende system, som giver mulighed for et nyt samspil mellem patient og forskning, hvilket er centralt i forhold til at udvikle personlig medicin.

Supercomputerens kraft er meget stor, fordi data om alle generne hos bare én patient fylder 100-200 GB – det svarer til en papirbunke på højde med Rundetårn. Det stiller fx meget store krav til den computer, som skal finde de genvarianter, der, hos lige præcis denne patient, fører til sygdom eller øget sygdomsrisiko. Selvom vores genetiske arvemasse, når det befinder sig i vores celler, fylder meget lidt, rummer den enorme mængder informationer. Det er derfor en ekstremt krævende computeropgave at søge i de genomer og genvarianter, supercomputerens databaser skal rumme.

Data om alle generne hos bare én patient fylder 100-200 GB - det svarer til en papirbunke på højde med Rundetårn.

Supercomputerdesignet balancerer sikkerhed med performance. Det vil sige, at sikkerhed for data er et designparameter, som computersystemets ydeevne er underlagt. Supercomputeren lever op til internationale sikkerhedsstandarder og er designet, så patienternes data bliver opbevaret og brugt med den højeste grad af sikkerhed.

Grafik af supercomputeren med en hængelås øverst i venstre hjørne og en side med en helix nederst i højre hjørne

Fakta om supercomputeren

  • Supercomputeren har ca. 17.000 CPU-kerner. Det betyder, at supercomputeren har den samme regnekraft som ca. 8000 almindelige computere i gennemsnit. Når en CPU har flere kerner, betyder det, at processoren er bedre til at køre flere programmer på samme tid.
  • Supercomputerens performance er ca. 1300 TFLOP/s (Teraflops). Teraflops svarer til kapaciteten af en processor til at beregne en trillion såkaldte floating point-operationer hvert sekund. Så 1300 TFLOPS betyder altså, at processoren kan håndtere 1300 trillioner floating points operationer hvert sekund i gennemsnit.
  • Supercomputeren er baseret på "security by design"
  • Supercomputeren fylder tre containere, der er 18,5 meter lange.
  • Supercomputeren er specielt designet til Life Science, som kan håndtere store mængder data både sikkert, fleksibelt og præcist.
  • Supercomputeren er "grøn" - 70 pct. af computerens servere afkøles med 40 graders varmt vand, og varmen herfra genanvendes til opvarmning af de omkringliggende bygninger.

Eksempel på, hvordan genetiske data bliver til svar, der kan anvendes i patientbehandling

 
  • Universitetshospitaler
  • Nationalt center for helgenomsekventering Øst og Vest
  • Nationalt High Performance Computing og Nationalt Genom Center
1.

Når patienten har samtykket til at få foretaget en omfattende genetisk analyse, sendes patientens prøve fra Aalborg Universitetshospital til det nationale og avancerede helgenomsekventeringscenters ene laboratorienhed i Aarhus.

2.

Patientens genetiske data overføres til Nationalt Genom Centers supercomputer.

3.

Sundhedspersonale på hospitalet får adgang til at fortolke patientens genetiske data via den sikre IT-infrastruktur i det nationale High Performance Computing Center. Lægen på hospitalet modtager resultatet af analysen og forklarer patienten, hvordan analysen kan anvendes i behandlingen.

4.

Analysen og resultatet bliver til en klinisk rapport, som herefter indgår i patientens elektroniske patientjournal og i de nationale vidensdatabaser. Vidensdatabaserne skal understøtte den lægelige anvendelse i klinikken til gavn for patienten.

FAQ om datasikkerhed og brug af oplysningerne i Nationalt Genom Center

Sikkerheden for det Nationale Genom Center opretholdes gennem en lang række initiativer. Løsningen er baseret på internationale og nationale erfaringer for området. Sikkerhedsløsningen bygger på de nyeste teknologier og sikkerhedsparadigmer. Løsningen er desuden underlagt et stærkt reguleret område. Det inkluderer fx EU’s databeskyttelsesforordning, Databeskyttelsesloven og Sundhedsloven.

Desuden findes en lang række standarder, der overholdes. Fx ISO standarder. Endelig skal sikkerheden hele tiden tilpasses risikobilledet. Dertil inddrages internationale it-sikkerhedseksperter, og der planlægges løbende revision, auditering og sikkerhedstjek af løsningen.

Der bliver foretaget regelmæssig revision. Ud over de af Datatilsynet og Rigsrevisionen gennemførte tilsyn og revisioner, benytter det Nationale Genom Center sig af en række yderligere og uvildige aktører på området for it-auditering og revision. Det Nationale Genom Center benytter sig af både de generelle og de mere specialiserede services på området for at sikre, at de rette organisatoriske, procesmæssige og tekniske krav er opfyldt og efterlever det gældende trusselsbillede.

Der skal skelnes mellem to slags adgange til data.

  1. Patientbehandling: Relevant sundhedspersonale har adgang til data på patienter, de har i behandling. Fx når der udarbejdes en genomanalyse og svarrapport som en del af et behandlingsforløb.

  2. Forskning: Forskere vil – efter de fornødne godkendelser – have adgang til relevante data i den Nationale Genomdatabase i pseudonymiseret form. Pseudonymisering betyder, at det ikke er muligt direkte at identificere de enkelte personer, der indgår i et forskningsprojekt. Fx fremgår cpr.nr. ikke.

Om patientbehandling

Processen starter med, at den behandlende læge (efter patientens skriftlige samtykke) bestiller en omfattende genetisk analyse (helgenomsekventering). Det sker i praksis ved, at der tages en biologisk prøve som fx blodprøve, genomet sekventeres og omdannes til digital information.

Selve dataanalysen til patientbehandlingen
Selve den genetiske analyse, genomanalysen, til klinisk brug foretages af kliniske akademikere (molekylærbiologer / bioinformatikere), der er godkendt til at have adgang til data i et sikkert IT-system. Analysen vil sammen med anden klinisk information og dialog med læger og andet relevant sundhedspersonale udmønte sig i en svarrapport, der gives tilbage til rekvirerende læge.

Som regel vil det være de kliniske akademikere, der i samarbejde med behandlende læger eller lægefaglig genomeksperter udarbejder svarrapporten. Hertil kan komme andre relevante sundhedspersoner, som kan inddrages i patientens behandling. Læger og kliniske akademikere har tavshedspligt, og adgangene overvåges og registreres ved såkaldt logning.

Brug af svarrapport fra dataanalysen til patientbehandling
Den behandlende læge og andet relevant sundhedspersonale (fx sygeplejersker) på hospitalet vil få adgang til patientens svarrapport fra dataanalysen i den elektroniske patientjournal, der også indeholder patientens andre helbredsoplysninger. Læger, kliniske akademikere og andet sundhedspersonale har tavshedspligt. Opslag i den elektroniske patientjournal overvåges og registreres ved såkaldt logning.

Om forskning

Hver patients genetiske data opbevares i pseudonymiseret form i den Nationale Genomdatabase. Forskningsprojekter vil derfor kun få adgang til datasæt, hvor det ikke er muligt direkte at identificere de enkelte personer, som datasættet omhandler.

Forskerne vil ikke få adgang til at arbejde direkte i den komplette database, men vil få adgang til netop det udsnit af data, som er nødvendige og relevante for deres forskning. Forskningsprojekter skal godkendes i henhold til gældende lovgivning. Det vil kræve godkendelse fra Det Videnskabsetiske Komitesystem. Antallet af forskere, der vil få adgang til data, vil afhænge af forskningsaktiviteten.

Nej. Helbredsoplysninger og genetiske oplysninger, som opbevares af Nationalt Genom Center, må ikke anvendes til andet end formål relateret til patientbehandling, forvaltning af sundhedstjenester mv. samt forskning og statistik. Det betyder, at hverken forsikringsselskaber eller arbejdsgivere kan få adgang til dine oplysninger i centeret.

Nej, politiet kan ikke få generel adgang til data i det Nationale Genom Center. Der er ikke tale om et DNA register til politiet. Men i ekstreme situationer, fx hvis Danmark er udsat for et terrorangreb, kan der være helt særlige forhold, der eventuelt vil kunne gøre sig gældende, hvor en domstol kan beslutte helt ekstraordinært at give adgang.