Governance for infrastrukturen for personlig medicin

Bestyrelsen skal sikre en samlet styring af den fremtidige drift af genomdatabasen og opbevaring af genomdatabasen i infrastruktur for personlig medicin.

Formålet er videre, at sikre en ledelsesmæssig og forretningsmæssig forankring hos aktørerne, som skal sikre løbende validering af det tekniske setup i og udgifter til infrastrukturen i NGC.

• Medlemmer:
  • Dorte Bech Vizard, Afdelingschef, Indenrigs – og Sundhedsministeriet
    (formand)
  • Kurt Espersen, Koncerndirektør, Region Syddanmark (formand)
  • Jesper Gyllenborg, Koncerndirektør, Region Sjælland
  • Bettina Lundgren, Direktør, Nationalt Genom Center
  • Tommy Kjelsgaard, Vicedirektør, Danske Regioner
  • Ole Skøtt, Dekan for det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk
    Universitet (observatør).

• Forretningsorden 
• Kommissorium 

Referater:

1. møde den 7. maj 2025 (PDF)

2. møde den 4. november 2025 (PDF)

3. møde den 12. december 2025 (PDF)

Det faglige råd har til formål at rådgive den Nationale Bestyrelse for drift af genomdatabasen om udvikling og fremtidssikring af omfattende genetisk analyse på mellemlang og lang sigte.

Rådet skal sikre et fortsat bredt netværk og samarbejde for omfattende genetiske analyser og udvikling af genomdatabasen, herunder at tilbud om helgenomsekventering udføres ensartet og med høj kvalitet på tværs af sundhedsvæsenet, nu og i fremtiden.

• Medlemmer
• Forretningsorden
• Kommissorium

Referater:

1. møde den 10. april 2025 (PDF)

2. møde den 17. juni 2025 (PDF)

3. møde den 26. august 2025 (PDF)

4. møde den 18. november 2025 (PDF)

5. møde den 30 januar 2026 (PDF)

6. møde den 12. maj 2026 (PDF)

Strategisk arbejdsprogram:

National bestyrelse for drift af genomdatabasen godkendte på mødet d. 12. december 2025 udkastet i sin nuværende form, som værende den strategiske retning på området.

Udkast til flerårigt Strategisk arbejdsprogram for drift og udvikling af omfattende genetiske analyser 2026-2028.

Formålet med arbejdsgruppen er at sikre rådgivning og inddragelse af regionerne i den løbende drift og udvikling af Den Nationale Genomdatabase.

Rådgiver NGC og understøtter arbejdet op imod den nationale bestyrelse for drift af genomdatabasen.

• Medlemmer
• Forretningsorden 
• Kommissorium 

Referater:

1. møde den 24. april 2025 (PDF)

2. møde den 16. september 2025 (PDF)

3. møde den 2. december 2025 (PDF)

4. møde den 17. februar 2026 (PDF)

5. møde den 20. maj 2026 (PDF)

Ekstraordinært møde den 29. juni 2026 (PDF).

Formål med arbejdsgruppen er at sikre rådgivning og sparring fra relevante aktører i forbindelse med NGC’s drift og udvikling af forskningsinfrastrukturen i tilknytning til genomdatabasen. Herunder, sikre at relevante regionale og universitets aktører er inddraget i aktiviteter i forbindelse med forskning.

• Medlemmer
• Forretningsorden
• Kommissorium 

 Referater:

1. møde den 17. juni 2025 (PDF)

Det internationale advisory board har til opgave at rådgive om genomik og den tekniske infrastruktur i udviklingen af personlig medicin

Det skal endvidere agere ekstern og uvildig sparringspartner og rådgive om udviklingen af den teknologiske infrastruktur. Det skal sikre, at erfaringer fra nationale og internationale initiativer bliver formidlet og delt.

10 Internationale eksperter – vedr. både klinisk og forskning samt viden om HPC.

• Medlemmer 
• Forretningsorden
• Kommissorium 

Referater:

1. møde den 6. oktober 2021 (PDF)

2. møde den 18. maj 2022 (PDF)

3. møde den 11. maj 2023 (PDF)

4. møde den 25. april 2024 (PDF)

5. møde den 28. oktober 2025 (PDF)

Det nationale advisory board for patienter, borgere og etik skal rådgive om etiske hensyn relateret til personlig medicin. Det skal endvidere rådgive om oplysnings- og transparensfremmende initiativer og væsentlige etiske hensyn og dilemmaer.

Medlemmer:

• Repræsentanter for danske patienter
• Lægeforening
• Etisk Råd
• Lægevidenskabelig Selskaber 
• Universiteter
• Forbrugerrådet

Referater:

1. møde den 4. november 2025 (PDF)